دو کودک پس از درمان با داروی “بیبی پیا” جان خود را از دست دادند

این دارو یک نقص ژنتیکی را در کودکان خردسال که از یک بیماری عضلانی ارثی نادر رنج می برند، ترمیم می کند. زمانی در کشور ما مشخص شد که والدین «بچه پیا» از طریق یک کمپین پیامکی پول جمع آوری کردند. زولگنسما بیش از 2 میلیون یورو قیمت دارد. از اواخر سال گذشته در کشورمان توسط دولت بازپرداخت شده است.

این دو نوزاد پنج تا شش هفته پس از درمان بر اثر نارسایی حاد کبد جان خود را از دست دادند. به گفته Novartis، آنها اولین مرگ و میر با این دارو هستند که تاکنون 2300 کودک را درمان کرده است. قبلاً شناخته شده بود که Zolgensma می تواند منجر به آسیب کبدی شود. Novartis گفت: «این یک سیگنال ایمنی جدید نیست. ما همچنان به مشخصات ریسک و سود مطلوب Zolgensma اعتقاد داریم. شرکت درج بسته را تنظیم می کند.